В Совете Федерации (СФ) обсудили вопросы оказания медпомощи больным с орфанными заболеваниями. Со слов экспертов, в настоящее время в стране принят перечень из 24-х орфанных заболеваний, лечение которых финансирует бюджет субъектов РФ, также существует 4 редких заболевания, обеспечивающихся из федеральной казны в рамках списка высокозатратных нозологий.

«Несмотря на происходящие позитивные изменения в организации оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями, остаётся ряд нерешённых вопросов. Они связанны с финансированием диагностики, транспортировки больных, взаимодействием профильных лечебно-профилактических учреждений федерального и регионального уровней, созданием клинико-диагностических центров, оснащением службы помощи больным редкими заболеваниями», - цитирует council.gov.ru сенатора. Она также отметила, что регистр больных включает более 14 тыс. больных редкими заболеваниями, половина из которых – дети.

Во время заседания эксперты указали на ключевые проблемы в оказании медико-социальной помощи больным с редкими заболеваниями. В частности, были отмечены отсутствие критериев медпомощи и клинической истории больных, нехватка препаратов в списке жизненно важных медицинских препаратов и другие. Эксперты пришли к выводу, что решение данных вопросов возможно только на федеральном уровне.  

Глава совета по здравоохранению Виталий Омельяновский добавил, что в 2016-м году отмечен рост на 18% среди пациентов, которым необходимо лекарственная поддержка. Он также сказал, что за прошлый год поступило более 100 обращений за федеральной поддержкой от руководителей субъектов и региональных минздравов. В результате этого, а также повышенного уровня активности пациентских организаций и общественных институтов в регионы выделили 12 млрд. рублей из федеральной казны.

На заседании прозвучал ряд предложений, в частности, расширение списка «семи нозологий» дополнительными заболеваниями, лечение которых является дорогостоящим для субъектов РФ. Все предложения направят в Правительство РФ, Минздрав России, прочие заинтересованные инстанции и субъекты РФ.  

Источник: council.gov.ru