Ассоциация менеджеров медицинских организаций

Информационно-образовательный портал и профессиональное сообщество организаторов здравоохранения

Стали известны подробности распределения 60 млрд руб. для детей с редкими заболеваниями

Поручение разработать механизм дополнительной поддержки детей с редкими заболеваниями президент дал в сентябре

08.12.20

 Минздрав разработал документ, который предусматривает создание фонда поддержки детей с редкими заболеваниями. Он будет финансироваться в том числе за счет повышенного налога на доходы более 5 млн руб. в год, который вводится с 1 января. Министерство направило в правительство вариант списка заболеваний и препаратов для их лечения, которые мог бы профинансировать фонд. В список вошли 30 заболеваний и более 40 лекарственных препаратов.

Министерство здравоохранения разработало проект указа президента «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». Документ есть в распоряжении «ФВ», соответствующий запрос направлен в Минздрав. Проект был направлен в правительство 25 ноября.

Документ разработан по поручению президента Владимира Путина, согласно которому с 1 января ставка налога для граждан, чьи доходы превышают 5 млн руб. в год, будет увеличена до 15%, а средства, полученные благодаря повышенному налогу, пойдут на лечение детей с редкими заболеваниями. Президент уточнял, что такая мера позволит привлечь дополнительно 60 млрд руб.

Как указано в документе, имущество фонда будет формироваться не только за счет средств федерального бюджета, но и за счет добровольных имущественных взносов, пожертвований и других источников. В материалах, направленных правительству, Минздрав уточнил, что министерство разработало проект устава фонда, который будет представлен в аппарат правительства после окончания процедуры внутреннего согласования.

Список для обсуждения

Минздрав направил правительству вариант списка заболеваний и лекарственных препаратов, предложенных главными внештатными специалистами министерства, которые могут быть профинансированы фондом. Этот список должны будут обсудить на экспертном совете фонда, который, как указано в документе, и будет заниматься формированием перечня заболеваний и отбором детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями для оказания им поддержки.

Экспертный совет также будет разрабатывать критерии отбора заболеваний и категорий детей для их дополнительного финансового обеспечения. В совет будут входить главные внештатные специалисты Минздрава, представители научных организаций, образовательных организаций высшего образования, медицинских организаций, пациентских организаций, медицинских профессиональных некоммерческих организаций и их ассоциаций, а также представители общественных и религиозных организаций.

Вариант списка заболеваний и препаратов, которые могут быть профинансированы фондом

 

 

Название заболевания

Название лекарственного препарата

Число детей в год

Стоимость лекарственных препаратов,
на одного ребенка в год

Общая стоимость, руб.

1

Синдром короткой кишки

тедуглутид

91

18,9 млн

1,7 млрд

2

Нейробластома

ангибиторы ALK (церитиниб)

20

500 тыс.

10 млн

   

ангибиторы ALK (лорлатиниб)

20

10 млн

200 млн

   

анти-GD-2 — моноклональное антитело (динутуксимаб бета)

150

20 млн

3 млрд

   

энтректиниб

10

10 млн

100 млн

   

дазатиниб

5

   
   

понатиниб

5

   

3

Злокачественные новообразования с транслокацией гена NTRK

лоратректиниб

50

36 млн

1,8 млрд

4

Опухоли головного мозга

дабрафениб

40

1,2 млн

48 млн

   

траметиниб

60

840 тыс.

50,4 млн

5

Катехоламинэргическая полиморфная желудочковая тахикардия

надолол (В РФ препарат отсутствует)

32

8 тыс.

256 тыс.

6

Синдром удлиненного интервала QT

Синдром Джервела — Ланге — Нильсена

надолол

100

8 тыс.

800 тыс.

   

селексипаг

10

2,4 млн

24 млн

   

силденафил

178

170,4 тыс.

30, 3 млн

   

илопрост

5

1,2 млн

5,6 млн

7

Врожденный гиперинсулинизм

диазоксид

114

 

17,7 млн

8

Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы (HIDS/MKD)

канакинумаб

21

24 млн

504 млн

9

Криопирин-ассоциированный периодический синдром (CAPS)

канакинумаб

48

12 млн

576 млн

   

тоцилизумаб

10

2 млн

20 млн

   

тоцилизумаб

20

2 млн

40 млн

   

адалимумаб

15

937 тыс.

14,1 млн

   

этанерцепт

10

754 тыс.

7,5 млн

11

Семейная средиземноморская лихорадка (FMF)

канакинумаб

120

12 млн

1,4 млрд

   

тоцилизумаб

15

2 млн

30 млн

   

адалимумаб

10

937 тыс.

9,4 млн

   

этанерцепт

10

754 тыс.

7,5 млн

12

Болезнь Помпе

алглюкозидаза альфа

32

18,4 млн

588,8 млн

13

Гипофосфатазия (ГФФ)

асфатаза альфа

15

38,7 млн

579,8 млн

14

Семейная гиперхолестеринемия (гомозиготная форма)

эволокумаб, ломитапид

20

24,5 млн

490 млн

15

Дефицит лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ)

себелипаза альфа

38

24,6 млн

934,8 млн

16

Мукополисахаридоз IV A типа

элосульфаза альфа

39

38,6 млн

1,5 млрд

17

Нарушение цикла мочевины (НЦМ)

глицеролбутират натрия, карбоглюмовая кислота

30

6 млн

180 млн

18

Спинальная мышечная атрофия

нусинерсен, рисдиплам и золгенсма

890

 

23 млрд

19

Эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия

тетракозактид гексаацетат (синактен депо)

6 000

40 тыс.

240 млн

20

Туберозный склероз

эверолимус

425

4 млн

1,7 млрд

21

Альфа-маннозидоз

велманаза

16

25 млн

400 млн

22

Липодистрофии (ЛД)

метрелептин

70

25 млн

1,8 млрд

23

Миодистрофия Дюшена (МДД)

аталурен

60

27,9 млн

1,7 млрд

24

Нейрональный цероидный липофусциноз тип 2

церлипоназа альфа

30

56 млн

1,7 млрд

25

Рахитоподобные состояния

буросумаб, специальные препараты фосфора

150

13 млн

2 млрд

26

Нарушение бета-окисления жирных кислот (НОЖК)

тригептанойн

50

6 млн

300 млн

27

Фенилкетонурия (ФКУ)

пэгвалиаза

150

2,8 млн

420 млн

28

Недостаточность биотинидазы

биотин (высокодозный, в РФ не зарегистрирован)

30

100 тыс.

3 млн

29

Нарушения синтеза желчных кислот

холевая кислота

3

3,5 млн

10,5 млн

30

Амавроз Лебера (пигментный ретинит), ассоциированный с мутацией в гене RPE65

воретиген непарвовек (лукстурна)

2

50 млн

100 млн

 

Всего:

 

9 252 детей

 

47 554 981 097 руб.

 

Попечительский совет

Согласно проекту, основной целью деятельности фонда является дополнительное финансовое обеспечение оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями (в том числе за рубежом). В частности это включает в себя закупку лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в России, а также технических средств реабилитации, которые не входят в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.

Направления деятельности фонда, бюджет фонда, а также перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий для закупки Минздравом (с привлечением подведомственного ему казенного учреждения) должен будет утверждать попечительский совет фонда, указано в документе. К тому же попечительский совет будет осуществлять надзор за деятельностью фонда, обеспечением исполнения решений, принятых органами фонда, а также за использованием денежных средств и соблюдением фондом российского законодательства.

В задачи фонда также будет входить ведение информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, информацию о закупке препаратов и медизделий для этих детей, в том числе незарегистрированных, а также о технических средствах реабилитации и о результатах лечения детей. Обеспечить создание этого ресурса, его развитие и эксплуатацию в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения должен будет Минздрав.

Согласно проекту указа, председателем правления должен стать Ткаченко Александр Евгеньевич. Источник «ФВ» уточнил, что речь идет о протоиерее Санкт-Петербургской епархии, председателе Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе и основателе некоммерческого учреждения «Детский хоспис» Александре Ткаченко. Документ также утверждает состав попечительского совета, состоящий из 15 человек. К тому же Минздрав рассчитал среднюю зарплату работников фонда предложило несколько вариантов его названия.

Обязанности правительства

Согласно проекту указа, в течение месяца после вступления документа в силу правительство должно разработать и принять:

  • правила предоставления субсидии из федерального бюджета фонду;
  • правила порядка приобретения незарегистрированных лекарственных препаратов и медицинских изделий для группы лиц и индивидуально за счет средств федерального бюджета;
  • правила порядка ведения информационного ресурса.

Документ должен вступить в силу со дня его официального публикования.

 

Источник: https://pharmvestnik.ru/

Примите участие в опросе. Этим вы поможете нам сформулировать наиболее необходимую для Вас тематику материалов.

БУХГАЛТЕРСКИЙ (БЮДЖЕТНЫЙ) УЧЕТ В ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

Что из перечисленного ниже Вы считаете наиболее актуальным?
Особенности сдачи отчетов в 2020 году
Коды бюджетной классификации
«Электронный бюджет»




-
Если Вам необходима консультация специалиста, оставьте Ваш номер телефона,
мы обязательно перезвоним!


Ассоциация менеджеров медицинских организаций

тел.: +7 (495) 120-59-03

e-mail: info@hospman.ru

129344, г. Москва, ул. Летчика Бабушкина, д.1, к.3

 

Техническая поддержка и управление сайтом:

ООО "Компания по управлению ассоциациями"

e-mail: support@hospman.ru 


Ассоциация менеджеров медицинских организаций
copyright 2018 hospitalmanagers.ru