В решении суда названы, в частности, карглумовая кислота (Carglu производства Orphan Europe, Франция, Германия) и бензоат натрия. «МВ» располагает судебными документами.

Препараты пациентке 2011 года рождения назначил консилиум специалистов Российской детской клинической больницы. Он принял во внимание «прогрессирующий, кризовый характер течения заболевания с вовлечением в патологический процесс центральной нервной системы» и то, что  возможности стандартной терапии исчерпаны, в России аналогов этих лекарств нет, а их эффективность подтверждена клиническими испытаниями в США и странах Евросоюза.

Такое решение консилиум РДКБ вынес в августе 2018 года. Несмотря на этот вердикт, комиссия специалистов Детской городской поликлиники  № 19 Канавинского района Нижнего Новгорода приняла решение отказать в назначении препаратов, ссылаясь на отсутствие показаний для их применения в детском возрасте.

На основании этого документа Минздрав Нижегородской области отказался предоставить указанные препараты пациентке – с мотивировкой, что они не зарегистрированы в установленном порядке на территории России и  не входят в перечень ЖНВЛП на 2018 год.

Учитывая, что промедление в исполнении решения суда может привести к высокому риску  осложнений, суд обязал Минздрав Нижегородской области обеспечить пациентку указанными препаратами в полном соответствии с рекомендациями врачей, в необходимом количестве и за счет средств бюджета региона. Решение суда подлежит немедленному исполнению.

medvestnik.ru