Ассоциация менеджеров медицинских организаций

Информационно-образовательный портал и профессиональное сообщество организаторов здравоохранения

Воронежская область надеется обеспечить лекарством местных детей с СМА за счет федеральной казны

У региона нет на это средств

27.02.20

 Правительство Воронежской области направило обращения в Минздрав России и Совет Федерации с просьбой обеспечить закупку препарата «Спинраза» для семи воронежских детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которым он был назначен в федеральных клиниках. Регион не может приобрести его сам из-за высокой стоимости. 

Общая стоимость терапии указанных семи пациентов в первый год составит 336,5 млн рублей, а в последующие годы — по 168,3 млн, сообщила пресс-служба регионального Департамента здравоохранения. «В первый год на курс для одного пациента необходимо 6 инъекций: три дозы с 14-дневным интервалом, одну дозу спустя 30 дней и далее — раз в 4 месяца. Впоследствии препарат нужно будет применять постоянно в течение всей жизни каждые 4 месяца. С учетом цены одной инъекции препарата в 8 млн рублей стоимость первого года интенсивной терапии составит 48 млн рублей, а последующее поддерживающее лечение — порядка 24 млн рублей в год. Затраты на всех воронежских пациентов, потенциально нуждающихся в терапии СМА, могут составить 865,4 млн рублей в первый год и в дальнейшем ежегодно по 432,7 млн рублей», — предоставил расчеты департамент.

Сейчас государственное финансирование закупки «Спинразы» невозможно из-за его отсутствия в клинических рекомендациях, стандартах лечения СМА и Перечне жизненно важных лекарственных препаратов. Включить лекарство в программу государственных гарантий с последующей закупкой за счет средств федерального бюджета возможно путем внесения соответствующих изменений в нормативные акты.

На рассмотрение Госдумы уже внесен законопроект, который позволит передать на федеральный уровень лекарственное обеспечение больных СМА. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождаются 200 детей с этим заболеванием. Точное число таких больных в нашей стране неизвестно. По оценкам фонда, их может быть 3—5 тыс. человек. По данным главы Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елены Байбариной, для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 млн рублей, но этих средств нет. Несмотря на договоренности с производителями о снижении цены, она все равно остается очень высокой. На закупку препаратов для всех больных потребуется 38 млрд рублей.

В начале февраля в Красноярском крае Следственный комитет начал расследование смерти двухлетнего ребенка с таким диагнозом. Препарат ему назначила врачебная комиссия, однако неустановленные должностные лица Минздрава Красноярского края отказались закупать данное лекарство, сославшись на отсутствие финансирования. В результате ребенок, не получивший должного лечения, скончался.

 

Источник: https://medvestnik.ru/

Примите участие в опросе. Этим вы поможете нам сформулировать наиболее необходимую для Вас тематику материалов.

ВОПРОСЫ КАЧЕСТВА МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ

Что из перечисленного ниже Вы считаете наиболее актуальным?
Клинические рекомендации, порядки оказания медицинской помощи, стандарты медицинской помощи
Качество и безопасность медицинских услуг: критерии надлежащего исполнения требований
Нарушения при оказании медицинской помощи в системе ОМС, как основания применения закона «О защите прав потребителей»




-
Если Вам необходима консультация специалиста, оставьте Ваш номер телефона,
мы обязательно перезвоним!


Ассоциация менеджеров медицинских организаций

тел.: +7 (495) 120-59-03

e-mail: info@hospman.ru

129344, г. Москва, ул. Летчика Бабушкина, д.1, к.3

 

Техническая поддержка и управление сайтом:

ООО "Компания по управлению ассоциациями"

e-mail: support@hospman.ru 

  

Ассоциация менеджеров медицинских организаций
copyright 2018 hospitalmanagers.ru